Rutiinikontrollikäynti sairaalaan venähti usean päivän mittaiseksi, kun lapsen veriarvoissa oli häikkää. Osastolla olo tuntuu turhauttavalta, erityisesti viikonloppuisin, kun lääkärit välittävät tietonsa hoitajien kautta ja tietojen saaminen edes päivälomalle lähdöstä kestää tuntikaupalla.

Toivottavasti en kuulosta kiittämättömältä. Olen toki iloinen, että lääkärit herkästi tutkivat. Se mikä harmittaa on lääkäreiden tapa edelleen suhtautua vanhempiin. Vanhempia ei kuunnella, eikä heille usein kerrota mikä tilanne on ja miksi mitäkin asiaa tutkitaan.

Meillä oma vaikeutemme on, että ylimmäinen hoitovastuu on Helsingissä, mutta käymme usein Tampereella ja välillä Jyväskylässäkin. Hoitavia lääkäreitä on ollut kymmeniä ja ymmärrys lapsen kokonaistilanteesta ei vaikuta olevan kenelläkään selvillä. Paitsi meillä vanhemmilla.

Siksi on erityisen epäreilua, että lääkärit ja hoitajat jättävät huomioimatta meidän huomioita lapsen eri oireista. Uskallan väittää, että edelleen yleensä lasten vanhempien tietämystä ei haluta ottaa huomioon, koska se laskisi lääkäreitä jalustaltaan. Kaiken hoidon perustana pitäisi kuitenkin olla potilaan, tässä tapauksessa lapsen etu.

Tämä on erityisen huomattavaa tilanteessa, missä kyseessä on vähän harvinaisempi sairaus. Ainakin me haluamme vanhempina pysyä perillä mitä mikäkin lääke tai oire tarkoittaa. Etsimme tietoa kansainvälisiltä vertaistukilistoilta ja lääketieteellisistä julkaisuista; kiitos Google Scholarille!

Toivottavasti järjestelmä osaisi paremmin alkaa arvostamaan vanhempien panosta ja herkkyyttä huomata lapsessa tapahtuvia muutoksia. On tapahtunut jo useamman kerran, että olemme huomanneet tilassa muutoksen, mitä hoitajat eivät ole uskoneet. Tutkimukset ovat kuitenkin pian vahvistaneet nämä epäilyt.